Kobiety latami czekają na diagnozę endometriozy, bo system ignoruje ich chorobę

Diagnostyka endometriozy, wyniszczającej organizm i życie choroby, która może być odpowiedzialna nawet za około 47% przypadków niepłodności wśród kobiet, zajmuje całe lata. Na to opóźnienie ma wpływ zarówno brak wiedzy medycznej, rozpowszechnione mity, jak i lekceważenie choroby przez systemy opieki zdrowotnej. O opóźnieniach w diagnostyce wiadomo nie od dzisiaj, jednak nie prowadzono szerzej zakrojonej analizy problemu. Jodie Fryer, Amanda J. Mason-Jones i Amie Woodward postanowiły zbadać, gdzie i dlaczego dochodzi do największy opóźnień w diagnostyce endometriozy oraz jak duże są do opóźnienia.

Uczone wzięły znalazły 367 badań naukowych na ten temat, z których 22 spełniały założone przez nie kryteria i to one zostały wzięte pod uwagę w analizie. Co trzecie z nich zostało opublikowane w roku 2020 lub później, a 65% pochodziło z krajów o wysokich dochodach.

Z analizy dowiadujemy się, że średni wiek pojawienia się objawów endometriozy u nastolatek wynosi 14 lat, a u kobiet dorosłych – 20 lat. Mediana czasu, jaki upływa od pojawienia się objawów do zdiagnozowania choroby wynosi zaś 6,6 roku. W najlepszej sytuacji są kobiety w Australii, gdzie w 2018 roku wdrożono rządowy program walki z endometriozą, dzięki czemu średnie opóźnienie pomiędzy pojawieniem się objawów a postawieniem diagnozy wynosi tam zaledwie 1,5 roku. Najgorsza średnia średnia, 11,3 roku), występuje w USA. Średnie nie oddają jednak skrajnych przypadków. W literaturze naukowej znajduje się zarówno informacja o zdiagnozowaniu endometriozy w ciągu 0,5 roku w Brazylii i o 27-letnim oczekiwaniu na diagnozę w Wielkiej Brytanii.

Endometrioza ma zgubny wpływ na jakość życia dotkniętych nią kobiet. Szacuje się, że cierpi na nią nawet ponad 10% pań w wieku reprodukcyjnym. Choroba, w wyniku której komórki wyściółki macicy (endometrium), rozprzestrzeniają się poza macicę, powoduje ciągłe silne bóle, chroniczny stan zapalny, wielotygodniowe krwawienia i związaną z nimi anemię, bezpłodność, chroniczne zmęczenie, depresję. Endometrium może pojawić się w wielu niespodziewanych miejscach – chociażby na jelitach, pęcherzu, nerkach – powodując silne bóle i powoli niszcząc zaatakowane organy.

To bardzo poważna choroba, która przybrała rozmiary epidemii, a mimo to wciąż są problemy chociażby z postawieniem prawidłowej diagnozy. W przeciwieństwie do innych chronicznych i szeroko rozpowszechnionych chorób – jak astma czy cukrzyca – jest ignorowana przez systemy opieki zdrowotnej. Mimo, że na chorobę tę może cierpieć nawet 2 miliony Polek, to Ministerstwo Zdrowia nie ma nawet statystyk na jej temat. Przykłady ignorowania choroby znajdziemy też za granicą. W USA endometrioza dotyka co najmniej 11% kobiet, tymczasem Narodowe Instytuty Zdrowia przeznaczają na badania nad nią 0,038% swojego budżetu badawczego, czyli 70-krotnie mniej niż na badania nad cukrzycą, na którą cierpi 12% Amerykanek.

Po raz pierwszy ślady endometriozy w preparacie mikroskopowym obserwował Karl von Rokitansky w 1860 roku. Choroba została formalnie zidentyfikowana i nazwana w 1921 roku przez kanadyjskiego ginekologa Johna Sampsona. I to właśnie z powodu braku silnych dowodów na jej szerokie występowanie przed XX wiekiem wielu uważa ją za nową chorobę. Jednak historycy medycyny uważają, że już uczniowie Hipokratesa mogli zetknąć się z endometriozą. Dysponujemy bowiem pozostawionymi przez nich opisami leczenia kobiet skarżących się na bóle w miednicy. Autorzy niektórych prac naukowych sądzą także, że wiele przypadków opisywanych przed wiekami jako „histeria” u kobiet dotyczyło właśnie endometriozy. Jeden z nich stwierdził, że jeśli rzeczywiście „histeria” i endometrioza to jedna i ta sama choroba, to mamy do czynienia z jednym z największych błędów diagnostycznych w historii człowieka, przez który kobiety były zabijane, wysyłane do ośrodków dla obłąkanych i żyły w ciągłym bólu fizycznym, cierpieniu psychicznym i odrzuceniu przez społeczeństwo.

Rozwój technik obrazowych i diagnostycznych uświadamia, jak bardzo niszcząca i złożona jest to choroba. Mimo, że na całym świecie może cierpieć na nią co najmniej 200 milionów kobiet i może być ona przyczyną 47% wszystkich przypadków niepłodności, jej powszechne ignorowanie powoduje, że wciąż ani nie znamy jej przyczyn, ani nie mamy dobrych metod leczenia, a chore przez wiele lat czekają na postawienie właściwej diagnozy.

Kobiety latami czekają na diagnozę endometriozy bo system ignoruje ich chorobę