Wymrugana autobiografia

| Ciekawostki

Chora na stwardnienie zanikowe boczne (ang. Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS) 62-letnia Gong Xunhui napisała składającą się ze 150 tys. słów autobiografię, posługując się jedyną częścią ciała, nad którą ma pełną kontrolę - oczami.

Chinka choruje od 12 lat, od 2006 r. jeździ na wózku. Ok. 3 lat temu rodzina kupiła jej urządzenie do śledzenia ruchów oczu. Pierwszym zdaniem, jakie napisała po jego zainstalowaniu, było: Jestem dziś bardzo szczęśliwa. Kiedy podszkolę się w pisaniu za pomocą mrugnięć, prawdopodobnie stworzę autobiografię.

Półtora roku później Xunhui rozpoczęła żmudną pracę z komputerem. Codziennie między ósmą rano a jedenastą wieczorem udawało jej się wprowadzić circa 3000 znaków (maksymalnie 6 na minutę). Pisanie książki pt. "Beautiful Frozen" zakończyło się w listopadzie zeszłego roku.

Chcę wykorzystać moje doświadczenia do zakomunikowania innym osobom z ALS, że mimo nieuleczalnej choroby nadal możemy dużo zrobić, by wzbogacić swoje życie.

Po ukończeniu książki kobieta zaangażowała się w działalność internetową. Dołączyła do różnych forów i zaczęła prowadzić mikroblog. Gdy zorientowała się, że wielu pacjentów nie stać na zakup wartego 3 tys. dol. respiratora, przez co dochodzi do uduszenia, postanowiła przekazać cały dochód ze sprzedaży autobiografii na zakup sprzętu medycznego. Xunhui zamieściła na swojej witrynie apel z prośbą o pomoc w zbieraniu funduszy na publikację.

Post doczekał się paru odpowiedzi, a gdy historię kobiety podchwyciła lokalna gazeta, ponad tysiąc osób zamówiło książkę w przedsprzedaży. Xunhui i jej mąż dodali 54 tys. tysiące ze swoich oszczędności, a resztę wydatków pokrył rząd dystryktu Jinjiang. By móc kupić 6 kolejnych respiratorów, pisarka zamierza sprzedać jeszcze 3 tysiące książek.

stwardnienie zanikowe boczne ALS autobiografia mruganie Gong Xunhui Beautiful Frozen