O zmęczeniu, po którym nie można odpocząć

W jaki sposób diagnozuje się CFS? Istnieje jakiś test lub kryteria diagnostyczne?

Obecnie brak jest biomarkera specyficznego dla CFS. Między innymi z tego powodu diagnoza CFS jest trudna i złożona. W jej trakcie należałoby wykluczyć choroby chroniczne, które mogą tłumaczyć symptomy CFS. Nie jest to łatwe zadanie, patrząc na długą listę takich czynników wykluczających. Nie znam choroby psychiatrycznej, w której jakość snu uległaby poprawie, a więc chroniczne zmęczenie może być wtórne do tych chorób. Nie wspominając już o chorobach onkologicznych, w których może występować tzw. cancer-related fatigue, czy bezdechu sennym.

Obiektywnie mogą być oceniane takie objawy, jak zaburzenia funkcji poznawczych czy dysfunkcja autonomicznego układu nerwowego. Z ogromną pomocą przychodzi tzw. powtarzany test ergospirometryczny w celu obiektywizacji występowania PEM. Symptom ten zdaje się bardzo dobrze różnicować CFS od innych jednostek. Jest to kluczowy krok w celu odpowiedniego dopasowania terapii do pacjenta. W przypadku innych chorób, takich jak depresja, regularny wysiłek fizyczny może być jedną z najskuteczniejszych niefarmakologicznych form wspomagających proces leczenia. Natomiast u pacjentów z CFS cierpiących na PEM nieadekwatnie dopasowany program treningu fizycznego może zaburzyć proces leczenia.

W jednym z wywiadów stwierdził Pan, że CFS „w cięższych postaciach prowadzi do niezdolności do pracy i niepełnosprawności”. O jakiej niepełnosprawności mówimy? Fizycznej, dosłownym uszkodzeniu tkanek/narządów czy też bardziej o „niepełnosprawności” psychicznej, niemożności podjęcia jakiegoś działania pomimo braku przeszkód fizycznych?

Współcześnie podział na zaburzenia psychiczne kontra fizyczne nie jest zgodny z panującym paradygmatem w naukach biologicznych. Obecnie dominuje pogląd, że każda choroba psychiatryczna ma swoje podłoże w zmianie czynności, a czasami też i struktury układu nerwowego. Mechanizmy leżące u podłoża chorób psychiatrycznych opisuje się, używając języka biologii, chemii oraz fizyki. To, co wiemy na temat pacjentów cierpiących na CFS, to to, że dochodzi u większości z nich do dysfunkcji układu nerwowego, objawiającej się zaburzeniami funkcji poznawczych, i zaburzeń autonomicznego układu nerwowego. Co więcej, nasilenie PEM również można zmierzyć za pomocą obiektywnych metod. Szacuje się, że około jedna czwarta pacjentów z CFS w ciągu swojego życia była albo jest przykuta do łóżka lub nie jest w stanie opuścić swojego miejsca zamieszkania.

Czy wiadomo, co jest przyczyną CFS i jakie są najpoważniejsze skutki tej choroby?

Jak wspomniałem, obecnie nie ma biomarkera specyficznego dla CFS. Brak poznania w pełni mechanizmu patologicznego leżącego u podłoża tej jednostki chorobowej prawdopodobnie ogranicza wprowadzanie efektywnych form terapii. Co do najpoważniejszych skutków, to zależy od perspektywy, z której patrzymy na problem. Z perspektywy pacjenta, CFS łączy się z cierpieniem na chroniczną chorobę, bez możliwości skutecznego leczenia. Z perspektywy najbliższych, posiadanie chorej osoby na CFS w rodzinie jest związane z koniecznością zrozumienia istoty tej choroby. Pacjent nie uczestniczy w spotkaniach rodzinnych, bo nie ma na to sił; nie jest to związane z brakiem motywacji. Z perspektywy ekonomicznej, osoba chora na CFS nie może w pełni, albo w ogóle, uczestniczyć w rynku pracy. Co więcej, czasami wymaga opieki, co może być kolejnym obciążeniem ekonomicznym. Z perspektywy społeczeństwa, jesteśmy pozbawieni wkładu w jego rozwój wielu, najczęściej młodych, ambitnych i dobrze wykształconych, osób.

zespół przewlekłego zmęczenia CFS dr Sławomir Kujawski