23andMe udostępnia dane koncernowi farmeceutycznemu
Firma biotechnologiczna 23andMe, która sprzedaje testy genetyczne, poinformowała na swoim blogu o rozpoczęciu współpracy z koncernem farmaceutycznym GlaxoSmithKline. Znany producent leków zyska na cztery lata dostęp do bazy danych 23andMe. Znajdują się w niej dane o genomie 5 milionów osób, a GSK wykorzysta bazę do opracowania nowych leków. Koncern zainwestuje też 300 milionów USD w 23andMe.
Obecnie nie wiadomo, pod kątem jakich chorób będzie sprawdzana baza, jednak jednym z przykładów może być choroba Parkinsona związana z nieprawidłowym działaniem genu LRRK2. Mimo, że LRRK2 jest największym znanym czynnikiem genetycznym związanym z rozwojem choroby Parkinsona, to czynnik ten występuje jedynie u około 1 na 100 Amerykanów cierpiących na tę chorobę. Oznacza to, że GSK musiałoby sprawdzić genom 100 chorych, by znaleźć pacjenta z mutacją LRRK2. Działania takie są długotrwałe i kosztowne, więc dostęp do już gotowej bazy danych może znacznie przyspieszyć prace nad potencjalnym lekiem. Już w tej chwili 23andMe dostarczyło GSK dane 250 osób cierpiących na chorobę Parkinsona, u których występuje mutacja LRRK2 i które zgodziły się na przekazanie danych i kontakt ze strony przedstawicieli GSK.
Jednak Peter Pitts, prezes organizacji Center for Medicine in the Public Interest zauważa, że jeśli czyjeś DNA jest używane do badań, osoba taka powinna otrzymywać rekompensatę. Czy ludzie ci otrzymają rabat na leki? Bo może okazać się, że klienci 23andMe płacą za to, że firma ta podpisała zyskowną dla siebie umowę z inną firmą, która z tych badań też czerpie zyski, zauważa Pitts.
Z kolei Tiffany C. Li z Yale University, która specjalizuje się w polityce prywatności zauważa, że mimo iż 23andMe ma zgodę swoich klientów, to ci mogą nie być świadomi, iż takiej zgody udzielili. Problem ze wszystkimi politykami prywatności i warunkami świadczenia usług polega na tym, że nikt tego nie czyta. Tak naprawdę ci ludzie płaca prywatnej firmie za to, że ta zarabia na ich danych, stwierdza Li.
23andMe ma ponad 5 milionów klientów na całym świecie. Osoby te dostarczyły firmie swoje DNA do analizy, której celem jest określenie ich pochodzenia. Firma nie po raz pierwszy daje naukowcom dostęp do tych danych. Przedsiębiorstwo pochwaliło się, że informacje te zostały wykorzystane w ponad 100 badaniach naukowych. W 2015 roku powstała też 23andMe Therapeutics, która skupia się na nowoczesnych metodach leczenia opartych o dane genetyczne świadomie przekazane przez społeczność 23andMe.
Komentarze (3)
wilk, 30 lipca 2018, 16:04
All your data are belong to us. ;-) I co pan zrobisz? Nic pan nie zrobisz.
thikim, 30 lipca 2018, 19:17
Hmm. 5 milionów osób to przy charakterystyce DNA daje nawet kilkaset milionów ludzi możliwych do identyfikacji.
A to z kolei świetna baza dla Policji do szukania po śladach DNA.
Owszem. Walka o prywatność to walka z wiatrakami. Tak samo jak i z grzechem. Ale trzeba walczyć.
Nie ma ustaw chroniących nasze dane. Są jedynie ustawy które każą przedsiębiorcy zanim się dorwie do naszych danych wypełnić parę kwitów. No więc przedsiębiorca wypełnia i dalej się nimi bawi.
Zawrzyj umowę w banku, umowę o usługę GSM - bez podania swoich danych i to dość wielu. Sprzedawca Ci powie: nie musimy zawierać umowy. Więc i tak dane swoje podasz.
wilk, 31 lipca 2018, 11:45
Akurat banki i telekomy, to jedne z najlepiej skodyfikowanych instytucji pod względem zakresu przetwarzania danych. Problemem są miejsca, gdzie wcale nie musimy nic podawać, a podajemy, zaś one same mają szemrane regulaminy.